Тарасикове самопочуття

Доброго дня, Уляно та Андрію!Напишіть будь-ласка, як почувається Тарасик.Чи почав ходити?Чи має добрий апетит?Як Він взагалі себе почуває? Чим бавиться? Що любить читати і які його улюблені книги, казки, історії? (хочу зробити Тарасикові подарунок )

Читала Ваші повідомлення щодо рахунку за проведення операції з трасплантаціії КМ, дуже
вразила поведінка лікарів клініки .(від німців такого не сподівалася!!! )
Жодного відчаю!!!Все це марниця, головне щоб це не відобразилось негативно на Тарасиковому здоров'ї!!! Нехай це буде найбільшим потрясінням за весь період лікування Тарасика, а далі на нас чекатимуть тільки хороші новини. Я вірю в те, що Бог не обділить Тарасика своєю ласкою і Ви знайдете достойну клініку, і все буде добре!!! З Божою поміччю, на сьогодні зібрана практично вся сума за попередніми калькуляціями, я думаю, що і на більшу суму знайдуться добрі люди, які допоможуть Тарасикові ...
Тарасику, одужуй,сонечко!!!За Тебе моляться дуже багато людей!!
Батькам бажаю здоров'я та успіхів!!!

Уляна Грабчук
Тарасик вже в палаті. Говорили поки що тільки з анастезіологом: все пройшло навіть швидше ніж планувалось. нормально. було влито 4 пакети крові. Чекаємо на зустріч з хірургом.

16 листопада о 16:34

Уляна Грабчук
Після наркозу Тарасика нудить і він час від часу рве Щоб цього не було йому дають спец.медикаменти, але вони мають побічний ефект сонливість. Зараз ми разом вже в палаті відділення хірургії. Нещодавно приходили лікарі-хірурги. Кажуть, що операція була досить важка через те, що пухлина знаходилась дуже глибоко в тазу, але вони були готові до цього і починали оперувати саме звідти. Вони ніби забрали всі пухлини з черевної порожнини, але при цьому не можуть гарантувати, що якісь мікроскопічні частинки не залишились, оскільки пухлина знаходилась на судинах також, а до них неможна було надто наближатись. Але це має піддаватись терапії. Дякувати Богу обійшлось без реанімації і ми зараз вже в своїй палаті. На час операції Тарасику поставили додатково ще три венозних катетера, крім того що був ще з Нюрнберга, зонд в шлунок через ніс, катетер на сечу, дринаж з рани и спинний катетер з обезболюючим. Таким чином Тарасик весь в трубочках. Він змусив мене показати йому все це і розказати. Поки малий Тарас уважно слухав, великий відвернувся і не міг на все це дивитись Лікарі кажуть, що при такій важкій операції Тарасик почувається на диво добре. Ми його всі хвалимо, бо він справжній МОЛОДЕЦЬ! Дякуємо Господу Богу!!!


16 листопада о 19:09

Доброго ранку! в мене температура 37,3. почуваюсь набагато краще. Тарасик як завжди молодчинка. Ще дрімає. Але тепер просинався зі словами "Мама, я тебе люблю!"

18 листопада о 9:25 з Tübingen, Germany

Уляна Грабчук
Тарасику щойно забрали дренаж. Це було досить не приємно, але він тільки скривився і правда хотів поплакати, та я йому пояснила, що це ще один малесинький крок до виздоровлення і до того моменту, як ми поїдемо додому.... Тарасик у відповідь сказав: "ми з кожним маленьким кроком наближаємось до нашої любої України, до дому!"

22 листопада о 17:30 з Tübingen, Germany

Andriy Grabchuk
Зараз перебуваємо на етапі переговорів з клінікою Тюбінгена на предмет зменшення вартості лікування. Результати переговорів очікуємо до кінця тижня.
Попередню згоду взяти на лікування Тарасика давала уніклініка з Грайсфальда і виставила прийнятний (але орієнтовний) кошторис - 188 тис. євро.
Однак детальні переговори з ними будемо проводити вже з понеділка, на наступному тижні, після отримання всіх документів по операції та діагностиці.
В четвер нам мають надати результати гістології, яку робили тут в Тюбінгені, а також результати генної діагностики, яку роблять у Кельні (я так розумію десь у Вашій клініці). Це дуже відповідальний день, тому що від отриманих результатів залежить і подальша стратегія лікування і загальний прогноз успішності лікування.

На п'ятницю Тюбінген обіцяє підготовити всі документи, щоб можна було направити їх в Грайсфальд. Без цих документів ніхто реальні переговори з нами проводити не буде.
Весь наступний тиждень ми ще повинні бути на спостереженні в хірургії клініки Тюбінгена. І якраз впродовж цього тижня повинні вибрати клініку. Вибір невеликий. В Німеччині всього декілька клінік лікують рецидив нейробластоми.

Четвер 24.11.11 о 1:11 ·

Всього тиждень з моменту надзвичайно складної операції, а Тарасик уже на ногах!
Четвер 24.11.11. в 00:46 ·

Уляна Грабчук
З Тюбінгеном не вдалось домовитись про прийнятну для нас ціну. Тому будемо сподіватись, що Грайфсвальд не передумав нас брати... зараз лікарі-хірурги будуть дзвонити туди - домовлятись, щоб з 5.12. починати там хімію. А в понеділок відправлять всі необхідні документи.

П'ятниця о 14:27

Andriy Grabchuk
Уляна щойно запиталася Тарасика, який би він хотів отримати подарунок на день народження, на що отримала від нього не зовсім очікувану відповідь:
- Любов - це найкращий подарунок!

27.11.11 в 00:50

Andriy Grabchuk
Привіт, усім. Хочу поділитися гарними новинами про стан здоров’я Тарасика. Процес відновлення проходить успішно, навіть німецькі лікарі хвалили і раділи за Тарасика.
Як Ви бачили на фотографіях, вже через тиждень після операції Тарасик самостійно ходив. А сьогодні навіть хотів бігати. Самопочуття і настрій у нього також відмінні. Зважаючи на такі результати, в п’ятницю його відпустили з лікарні на квартиру. І Тарас, і Уляна цій події надзвичайно раді, як не як, на квартирі затишніше ніж у лікарні і можна вільніше себе почувати. Ну і фінансово вигідніше – доба в стаціонарі коштує 700 євро.
Сьогодні повідомили результати аналізів крові – всі в нормі. Так що Тарасик – молодець!
Принагідно хочу подякувати пані Ользі Гаращук за допомогу в вирішенні організаційних питань з клінікою, пані Руслані за особливо активну підтримку, та всім українцям, які навідували Тарасика в останні декілька днів. В четвер в лікарню до нас приходила Оксана з Івано-Франківська (світ – насправді тісний ), а в п’ятницю допомагала переїхати з клініки на квартиру – Наталя Ткачук. В суботу приїжджав отець Роман з Штутгарта. Дуже гарно, що як і отець Богдан в Нюрнберзі, в Тюбінгені також Тарасиком опікується священик. Отець Роман помолився над Тарасиком за його здоров’я і помастив олійкою. Віримо, що ці молитви будуть почуті і Тарасик і надалі буде радувати нас своїми успіхами.

27.11.11 в 01:50

Улюблена наклейка

В шапочці

Уляна Грабчук
На жаль, не можу повідомити гарні новини про Тарасикове самопочуття… Ми пройшли тиждень хімії по новому, для нас протоколу РІСТ… як результат маємо діарею, тошноту, рвоту, втрату рідини, поганий апетит. Цього тижня п’ємо таблетки і відпочиваємо. З наступного понеділка знову капаємо хімію впродовж п’яти днів.
Дуже радують подарунки, які різними способами до нас добираються. Кількість іграшок, мультиків та книжечок стрімко зростає. Дякуємо Санті, св.Миколаю, і вам, друзі, за чудові подарунки, за гарний настрій, за віру в нас! А також нас тішить присутність д.Вані, що допомагає розібратись з усіма примудрими іграшками, з чужомовними інструкціями до них… що б ми без нього робили!?

20 грудня 2011 р. о 21:27

Уляна Грабчук
Доброго дня, дорогі друзі! В останні дні цього року хочемо вас порадувати добрим настроєм Тарасика і від цього і наш настрій стає набагато кращим
Зараз ми ще в лікарні – закінчуємо капатись і будемо йти на квартиру. Завтра знову на 8:30 в клініку. Аналізи більш-менш в нормі: лейкоцити 4, тромбоцити 64, гемоглобін 7,2, при нормі 6,9-8,9 (його в Грайсвальді розраховують по якійсь іншій шкалі). Апетит і настрій відновились ще в суботу-неділю після прогулянки вздовж каналу.
Цього понеділка ми розпочали другий тиждень хімії по протоколу РІСТ (всього перший блок включає 4 тижні хімії, 4 тижні таблеток на стримування росту пухлини, почергово).
Буквально до останніх днів, ми боролись з тошнотою, рвотою, діареєю. Прокапали хімію один день в понеділок, а у вівторок лікарі змушені були її призупинити - Тарасик вранці поскаржився на біль внизу животика. Біль не постійний, тільки при дотику, але це стурбувало лікарів: зробили аналізи крові, сечі, зробили УЗД животика, прийшли хірурги, навіть декілька… Радились довго… придивлялись… підозрювали апендицит. Тільки сьогодні вранці, коли біль практично припинився вони заспокоїлись, ще продовжують спостерігати за Тарасиком, та вже відновили хіміотерапію. У зв’язку з тим, що ми пропустили один день, хімію продовжують до суботи… А вже з понеділка знов почнемо пити таблетки… Будемо сподіватись, що цього разу Тарасик легше переноситиме побічні ефекти хімії, Вашими і нашими молитвами!
Щойно приходив хірург ще раз промацати Тарасикового животика.. таких оглядів, тільки за сьогодні, вже було чотири… Тарасик у відповідь просто реготав, бо лоскітно! Вчора вранці плакав - боліло… Лікарі точно не можуть сказати причину цих болів, але головне, що це не пухлина і не апендицит! А ще вчора при огляді одного з хірургів, Тарасик так мужньо тримався, не скиглив, не плакав, хоч його боліло, що лікар просто вражено сказав: STRONG BOY!

28 грудня 2011 р. о 21:10

Andriy Grabchuk
Дорогі друзі, учасники групи, створеної з метою порятунку Тарасика! Вітаю всіх із зимовими святами – Новим Роком і Різдвом Христовим!
Рік, що минає, видався надзвичайно складним для нашої сім’ї. В першій половині 2011р. Тарасик завершив курс лікування хіміотерапією в Києві, в Національному інституті раку, успішно пройшов автотрансплантацію кісткового мозку. Тоді здавалося, що найгірше уже позаду. Однак, доля приготувала ще одне складне випробування. Після трьох місяців ремісії, в серпні лікарі діагностували в Тарасика рецидив ракового захворювання, який не лікується в Україні.
Виникла потреба в терміновому зборі нереально великої суми коштів, понад 260 тис. євро, на лікування в Німеччині.
В кінці серпня ми створили на Фейсбуці цю групу, відкрили сайт - http://tarasyk.if.ua/, наші друзі створили аналогічні групи в інших соціальних мережах, долучилися до розповсюдження інформації про Тарасика всіма можливими способами. Тоді, в серпні, ми регулярно отримували відмову у відповідь на наші прохання долучитися до збору коштів на лікування Тарасика, оскільки люди не вірили в можливість зібрати таку суму. Чесно кажучи, іноді і в нас виникали сумніви, чи вдасться громадою зібрати майже 3 млн.грн.
Однак, з’ясувалося, що кількість добрих людей з великим серцем, наповнених співчуттям до чужої біди та готових надати матеріальну і духовну підтримку, є надзвичайно велика. Події розвивалися за абсолютно не очікуваним сценарієм. Понад 30 тисяч людей долучилися до збору коштів на лікування Тарасика, переважна більшість – жителі Івано-Франківської області, однак активну допомогу надавали також з інших областей України, особливо Львівської області та м. Києва, а також громадяни інших держав. Активно проходила кампанія по збору коштів в Німеччині та Канаді, абсолютно незнайомі нам люди жертвували доволі значні суми з Бельгії, Італії, США та Росії.
Користуючись нагодою, хочу попросити вибачення у всіх людей, які допомагали акції по збору коштів на лікування Тарасику, надавали благодійні пожертвування, за те, що більшості з Вас ми не мали змоги подякувати особисто, у нас не вистачало часу на те, щоб подзвонити, чи написати листа із вдячністю.
Дякуємо Вам за все, що для нас робили і робите. Ми надзвичайно цінуємо ту турботу, якою Ви огорнули нашу сім’ю в час складних випробувань, всі Ваші численні фінансові пожертвування та щирі побажання Тарасику міцного здоров’я та якнайшвидшого одужання.
В свою чергу хочемо від себе привітати всіх Вас із зимовими святами, нехай в житті Вам зустрічаються тільки гарні люди, а 2012-ий стане справді Новим, успішним і щасливим роком!
Кажуть, що чудеса збуваються там, де в них вірять, і чим міцніша віра, тим частіше вони збуваються. Бажаю Вам великої і непохитної Віри, і нехай Ваші мрії збуваються, а життя чудесним і божественним чином дарує саме те, чого Вам найбільше потрібно! Хай Новий рік буде для усіх порядних і добрих людей щедрим та теплим, все погане залишається позаду, а попереду буде лише любов, добро і щастя!
Хай Господня опіка не полишає кожного з Вас!

31 грудня 2011 р. о 21:16

Andriy Grabchuk
Доброго дня, друзі!
31 грудня Тарасик закінчив другий тиждень хіміотерапії протоколу RIST, в неділю мали перерву, а з понеділка 02.01.2012, розпочали третій тиждень таблеток для стримування росту пухлини. Сьогодні – третій день таблеток. Всього перший блок протоколу RIST включає 4 тижні хімії та 4 тижні таблеток і згідно плану повинен закінчитися до 29 січня, після чого буде призначена детальна діагностика.
Зараз Тарасик почувається добре. І апетит – в нормі . Болі в животику пройшли, підозри на апендицит не підтвердилися. Практично щодня вдається погуляти в Грайфсвальді. Улюблене місце для гуляння – порт. Там регулярно появляються нові кораблі! Це так класно!!!
Прийом таблеток здійснюємо дома, клініку відвідуємо тільки в разі необхідності здати аналізи крові.
Вчора якраз був день здачі аналізів, брали кров з пальчика. Тарасик не плакав і пояснював мамі: «Хлопці не плачуть»! Аналізи показали, що гемоглобін тримається на рівні, лейкоцити піднімаються, однак тромбоцити впали нижче критичного рівня - 18. Необхідно було вливати тромбоконцентрат, який відразу влили з 15:00 до 18:00 прямо в ігровій кімнаті, де Тарасик постійно вигравав у мами в «memory» - гру, якої його навчили (на Улянину голову) принцеси з Нюрнберга.
На Новий рік Тарасику дісталося багато подарунків. Якраз 31 грудня з клініки Нюрнберга прийшла посилка від Санта Клауса (Тарасик, ще коли був у клініці, написав до Санти листа і кинув у спеціальний ящик. А принцеса Наталя підказала Санті адресу і допомогла знайти Тарасика аж в Грайфсвальді). В ящику був playmobil – поліцай, а крім того ще й подарунок для Тетянки! Також, від німецьких волонтерів, які передали подарунки від Діда Мороза з України, Тарасик отримав космічні playmobil. Тарасик був у захваті! Таких кльових іграшок у нього ще не було! І відразу 2 чудових подарунки для Тарасика від своїх знайомих волонтерів передала нам Аліна Ларіонова – мама 5-тирічної Катрусі, яка також в Грайфсвальді лікується від рецидиву нейробластоми. В одному були розмальовка, фломастери і футболка з капюшоном, яка настільки сподобалася Тарасику, що останні декілька днів вимагає одягати тільки її. А в другому подарунку був набір надзвичайно гарних машинок: кран і трактор, і бетономішалка, і снігоочищувач – все зроблено якісно і Тарасику дуже цікаво ними бавитися. Тепер щовечора Тарасик, перед тим як лягає спати, акуратно розкладає ці всі машинки на бильце ліжка. ))
Від імені Тарасика хочу висловити вдячність всім за ці чудові подаруночки, що викликали в Тарасика так багато позитивних емоцій і посмішок.
Окрему подяку хочемо висловити Аліні. Захоплюємося добротою, силою волі, мужністю мами, яка вже майже рік перебуває з Катрусею так далеко від Батьківщини, вони борються із страшною хворобою, але, при цьому, в Аліни ще залишаються сили підтримувати і допомагати іншим. Аліночко! Нехай світлі зимові свята принесуть Вам багато радості, щастя і головне - зцілення Катрусі!

В лікарні дуже невеселі новини ... Вчора в клініці біля дверей стояв катафалк ... Померла одна англійська дівчинка. Вона якраз приймала антитіла. На останньому обстеженні, начебто, нічого страшного не було. Вогнища були, але не критичні. А потім різко все зросло, дівчинці стало погано і вона швидко померла ... Кілька днів і її не стало ...
А також іще один хлопчик полетів на небо ... Не переніс трансплантації…
Клініка Грайфсвальда часто приймає діток в дуже важкому стані, від яких відмовились інші, їхні рідні європейські клініки. Це діти з рецидивами або з особливо складними ситуаціями. Уляна і Тарасик не були знайомі з дітками про яких я написав, про них ми дізнались від Аліни.
Взагалі, треба відзначити клініку і особисто професора Лоде – вони не бояться поганої статистики, а головне намагаються врятувати діток з таких складних ситуацій…


4 січня о 23:10

Уляна Грабчук

Христос народився! Тарасик сьогодні прокапався третій день хімії. Почувається добре. В гарному настрої і має добрий апетит. Аналізи не надто високі, і повільно падають, але це нормально, адже він не вітамінки приймає…
В нас завжди була проблема вставати рано, щоб йти в лікарню на хімію, але сьогодні Тарасик проснувся сам і скоріше за дядю Ваню… причому в гарному настрої, каже, що він, ніби, справжній пожежник, такий «шустрий». Будив д.Ваню, наче, він і є будильник – дзеленькотів Задав нам інтонацію на цілий день! В лікарні Тарасик веселив і медсестер. Одна з них вранці, у відповідь на Тарасиковий гарний настрій, поки підключала до капельниці, розповіла віршик німецькою… Тарасик в свою чергу віршував про Робіна-Бобіна. Іншій він міряв пульс.
Дякуючи Тарасику, ми сьогодні швидше звичного потрапили до лікарні, і відповідно швидше пішли звідти. Вдалось навіть трохи погуляти після лікарні вулицями міста… Ми зайшли на дуже симпатичну вулицю, де всі будинки 2-3 поверхові та з гарною архітектурою, на подвір’ї прибрано і здається, що ось з під сусіднього куща вискочить гном. Тарасикові подобалось і він, то тут, то там повторював: «Дивись як гарно!» Коли дитина радісна, то так хочеться поділитись цією радістю і з Вами, дорогі друзі

11 січня о 23:00